تا حالا به این فکر کردی که اگه سر سفره غذا بچه ات بخواد گوشت بخوره
 یا ماست یا دوغ و تو بگی دست نزن برات ضرر داره ؟!

تصورش هم غیر ممکنه . ولی هستند پدر و مادر هایی که سر سفره
بچه شون را کتک می زنند یا اون پروتیینی رو که یواشکی خورده
با انگشت از حلق بچه بیرون میارن !!
خیلی سخته نه؟! تصورش هم عذاب آور و درد ناکه . اما واقعیته .
این بیماران از خوردن انواع گوشت..لبنیات.حبوبات.خشکبار محرومند. حتی برای
خوردن برنج و نان و میوه جات و سبزیجات  نیز آزاد نیستند.
این مشکل به خاطر بروز یک بیماری متابولیکی به نام فنیل کتونوری است .
 در این مریضی بیمار به علت نداشتن و یا کمبود یک آنزیم کبدی قادر
 به تجزیه پروتیینی به اسم فنیل آلانین نمی باشد .
 و در نتیجه با مصرف مواد غذایی ، میزان مواد سمی در خون بالا رفته
و به مغر آسیب می رساند . و بسته به شدت بیماری ، تشنج ،
 کوچک ماندن دور سر ، تاخیر در رشد ، عدم توانایی در نشستن ،
 راه رفتن ، گفتار و ... بروز می کند.
تنها راه درمان این بیماران دریافت یک شیر مخصوص (بسته به گروه سنی شان)
 و دریافت برنامه غذایی کم پروتیین برای تمام طول عمر زندگی شان است.
در صورت دریافت شیر مخصوص و غذاهای کم فنیل الانین کودک سالم مانده
 و هیچ گونه  صدمه جسمی و ذهنی نخواهد دید.               
هم اکنون در حدود 6 دانشجوی فنیل کتونوری در بین این بیماران وجود دارد.

به طور متوسط برای گروه سنی زیر 2 سال هزینه شیر بطور ماهیانه
حدودا 40 هزار تومن ، گروه سنی 2 تا 8 سال ماهیانه حدودا 50 هزار تومن ،
و 8 سال به بالا در حدود 60 الی 100 هزار تومن می باشد.

و اگر هزینه ویزیت ماهیانه دکتر متخصص و آزمایشگاه و تغذیه
 و گفتار درمانی و کار درمانی و غیره و غیره را هم حساب کنیم ....................... !!!

ممکنه این سوال برات پیش بیاد که چه تعداد به این بیماری مبتلا هستند :

تخمین می زنند در ایران به علت ازدواج های فامیلی و نزدیکی
با کشور ترکیه از هر 5000 تولد یک بیمار فنیل کتونوری به دنیا می آید.
 با این تخمین  ما باید حدودا 5000 بیمار داشته باشیم
اما بعلت عدم تشخیص به موقع و نبود آزمایشگاه های مخصوص و ....

در حال حاضر در انجمن حمایت از بیماران فنیل کتونوری بالغ بر ۸۰۰ پرونده
 ازین بیماران وجود دارد که سهم عمده ای از این بیماران ساکن در استان های تهران ،
فارس ، کرمانشاه و اصفهان  می باشند ،
 و متاسفانه اکثر آنها از قشر پایین و با در آمد زیر خط فقر می باشند.
 
.


یادمه یک بار پدر یک خانواده بی بضاعت که فرزند بیمار داشت بهم گفت:
ماهی ۲ بار گوشت می خوریم  ۴ بار برنج دم می کنیم.
مابقی روزهارا با نان و ماست و پنیر
می گذرونیم تا بتونم هزینه شیر این بچه ام را  بتونم تامین کنم.






قهر طبیعت مقهور مهر شماست


پ ن ۱:
از لطف تک تک شما ممنونم..شمایی که اعلام همکاری کردید و
شماهایی که فقط خواندید و کلامی همدرد بودید. می دونید همیشه  ما منتظریم
بقیه برامون کاری بکنه.. دولت..رئیس جمهور و ... ولی وقتی بودجه ها الویت بندی
ناعادلانه دارند چه باید کرد؟؟ وقتی خودمون در گیر کلی برنامه های عقب افتاده
درمانی و فرهنگی و ... هستیم چه لزومی به دادن وام های میلیاردی به کشور های دیگه
داریم؟؟
 جهت کمک به این بیماران لطفا با این تلفن ها تماس بگیرید:

۸۸۷۰۳۸۳۸

۸۸۱۰۱۲۲۴

/ 12 نظر / 8 بازدید
نمایش نظرات قبلی
بهزاد

ايميل ام رو يادم رفت بنويسم .

رمضانی

سلام! من معرفيتون ميکنم انشاا... توی وبلاگم! کار خوبی ميکنين. اميدوارم موفق باشين! ...برای همه ی بچه های گل هم آرزوی سلامتی دارم!

بهزاد

من هنوز منتظر ایمیل شما هستم .

بهزاد

گفتم شايد فراموش کرده باشيد .

شهاب

سلام از آبی رها برای معرفی اينجا تشکر می کنم دست گرم و مهربانت را می فشارم. همتت استوار. دوست عزيز من هم هستم

فرزاد

چطوری میشه کمک مالی کرد . اون تلفنی که ماله انجمنه هیچوقت حواب نمیده .

الهام

سلام سال نو مبارک [گل] امیدوارم سال خوبی رو شروع کرده باشید سال همراه با شادی

حميداز مشهد

با سلام وخسته نباشید متنی که در مورد بچه های pku بود را خواندم من شاهد ممانعت مادري از خوردن شكلات توسط كودك 5/3 ساله اش بودم فقط اشك ريختم وبس خداوند صبر و حوصله به والدينشان واجري به كليه دست اندركاران انجمنوخيرين عزيز