جلسه گرد همایی ۲۸ دی ماه

جلسه گرد همایی انجمن در تاریخ 28 دی ماه :

 ساعت 12 تا 2 جلسه هیات امنا تشکیل شد  و بعد از ان هم از ساعت 3 تا 6  گرد همایی انجمن با حضور دکتر بیگدلی.دکتر عاملی دکتر کبیری دکتر غفرانی دکتر سماوات دکتر سیادتی دکتر کریمی نزاد مهندس صباح دکتر وفا و ......................تشکیل شد .

هدف بررسی اقدامات انجام گرفته در زمینه این بیماری در طی سال گذشته بوددر ابتدا دکتر کبیری 10 دقیقه ای در زمینه تاریخچه بیماری در ایران صحبت کرد .

 تاریخچه  فنیل کتونوری در ایران از زبان  دکتر :

1350  بود  بعد از گذراندن دوران تخصصی در المان با کمک دکتر بیکل متخصص پی ک یو..در دانشگاه تهران مشغول به کار شدم.ومرتب در سخنرانی ها و سمینارها در مورد پی ک یو صحبت می کردم.و در نهایت در گروه کودکان صحبت کردم ولی اون موقع مسئول گروه کودکان گفت: مگر شیوع پی ک یو چقدر است که این همه روی ان  وقت می گذاری.  و کمی مانع تراشی درین زمینه انجام داد.  بلاخره با کمک دکتر مفیدی معاون واحد اموزشی دانشکده بهداشت  یک طرحی به دانشگاه دادیم وشروع به بررسی نوزادان امام خمینی و بیمارستانهای خصوصی  کردیم

این بررسی از سال 1352 تا 1356 طول کشید و خلاصه ان مقاله را در کنفرانس مسکو اعلام کردیم و در سال 57 بود  که انقلاب شد و .....و رسیده به الان که  غربالگری داره به مرحله اجرا می رسه.بعد از گذشت تقریبا 30 سال.نکته ای که باید مد نظر قرار گیرد تفکیک انواع  بیماری فنیل کتونوری است. که بایستی فنیل کتون اوری کلاسیک و گذرا تمییز داده شود.  اختلال  انزیمی فنیل الانین هیدروکسیلاز به طور موقت.ممکن است بعد از مدتی در بیمار رفع شود.هایپر فنیل االا نیمی  هم داریم درسال  1983 تشخیص داده شده که بعلت نقص  در کوفاکتور BH4  است.

********************************

 

دکتر عاملی در مورد  نقش تغذیه  در پی ک یو صحبت هایی فرمودند که اعم  ان عبارت بودند از:در قدیم 6 ماه خط تولید  کارخانه مینو را برای تولید بسکویت کم پروتیین  گرفته بودیم ولی بعلت عدم حمایت دولت این امکان از بین رفت.امیدوارم ارد و بسکویت در ایران تولید بشه که ما محتاج به کشور های دیگر محتاج بشیم.مسئله بعد در مورد بیماران فنیل کتونوری بد خیم است که نیاز به قرص BH4داریم که دانه ای 6 هزار تومن می باشد و روزی 18 هزار تومن هزینه قرص ها می باشد.که از دولت تقاضامندیم سوبسید لازمه را بدهند.نکته بعدی در مورد عدم مصرف شیر در بیماران بزرگسال می باشد .  که برای این مریض ها قرص هایی ساخته شده که  این قرص ها ورود فتیل الانین را به مغز مانع می شود. و درین صورت به جای اینکه 80 درصد پروتیین را از شیر تامین کنیم 20 درصد را از شیر تامین می کنیم

 

البته هزینه این قرص ها بسیار بالاست  که درین زمینه باید دولت حمایت کند.

 

دکتر غفرانی  در زمینه اینکه پی ک یو معلولیت نیست صحبت هایی ارائه کردند :

 

گفتند به شرطی  پی ک یو به شرطی معلولیت نیست که درمان شود.صرف تشخیص کاری نمی کند. خیلی از این بیمار ها علائمی ندارند. دسته کمی تشنج می کنند بعضی استفراغ می کند. بعضی  موی بور دارد.

تست ها باید در بدو تولد باشد. و تشخیص داده شود.

ادامه دارد.

/ 3 نظر / 31 بازدید
مينا آروانه

به نام خدا سلام امروز اتفاقی با شما آشنا شدم خيلی خوشحال شدم . مطالب خيلی خوبی گذاشته ايد . من دو مورد از مددجويانم دچار اين بيماری هستند البته يکی از آنها کمتر و ديگری بيشتر . لينک شما را روی وبلاگم خواهم گذاشت مطمئنا مورد استفاده دوستان قرار خواهد گرفت . موفق باشيد .

دردمند!

شايد اينجانب در بيان منظور خويش موفق نبوده ام ولی نتايج سنجش پوکی استخوان شما را ديديم و از اشتباهاتی که در اين سنجش در خصوص برخی کودکان اتفاق افتاده بود آگاه شديم . من نمی توانم در خصوص سنجش پوکی استخوان فرزندم به اطلاعات بدست آمده توسط همکار شما تکيه کنم و لذا خواهشمندم جهت کمک به خانواده ها و بيماران مبتلا يا چنين اقداماتی را انجام ندهيد و يا از پزشکان مجربتر و امکانات و تجهيزات بهتری استفاده کنيد . انجمن قادر است ارتباط بین خانواده ها و بیمارستانهای تخصصی ( مانند شفا یحیاییان) را برقرار کرده و با اطلاع رسانی به خانواده ها آنها را جهت سنجش پوکی استخوان به این مراکز معرفی نماید . در خصوص سایر موارد نیز همچون گفتار درمانی ؛ کاردرمانی ؛ انجام آزمایشات دوره ای ؛ مشاوره تغذیه و . . . نیز می توان از این روش استفاده کرد . هر چند مدتی است که وزارت بهداشت نسبت به انجام این موارد با استفاده از اختصاص کلینکهایی در بیمارستانهای مراکز استانها اقدام نموده ولیکن تا این موارد برقرار نشده و تست نگردد نمی توان در خصوص مثبت یا منفی بودن آن نظر داد . با تشکر

آروانه

به نام خدا سلام من مددجويانم عضو انجمن هستند . خواهشی داشتم البته نمی دانم امکان پذير باشد يا خير ؟ ولی در صورت امکان ليست غذاها و ميوه ها و تنقلاتی که اين بچه ها می توانند مصرف کنند در اين وبلاگ آورده شود . خيلی متشکرم